Deutsche Aidshilfe: Offener Brief an Karl Lauterbach – »Die ›ePA‹ ist noch nicht startklar«

Deutsche Aidshilfe: Offener Brief an Karl Lauterbach – »Die ›ePA‹ ist noch nicht startklar«

• Sicherheitslücken schließen, Patienteninteressen ernst nehmen: Mitwirkung von zivilgesellschaftlichen Organisationen kann Probleme lösen und Vertrauen in die »ePA« schaffen

Berlin, 14. Januar 2025

In einem Offenen Brief warnen zahlreiche zivilgesellschaftliche Organisationen vor einem verfrühten Roll out der elektronischen #Patientenakte »ePA« und bieten ihre Hilfe an, um Schwierigkeiten auszuräumen. Unterzeichnet haben den Brief unter anderem der #Verbraucherzentrale #Bundesverband, der #Chaos #Computer #Club sowie die #Deutsche #Aidshilfe.

Die »ePA« startet morgen in einigen Modellregionen. Startklar ist sie aber noch lange nicht: Jüngst zeigten #Hacker bei einer Tagung des Chaos Computer Clubs, wie Unbefugte über einen einzigen Praxiscomputer die »ePA« Daten aller 73 Millionen gesetzlich Versicherter hätten abgreifen können.

»Die ›ePA‹ enthält äußerst sensible Daten. Das System darf nicht bundesweit an den Start gehen, bevor Sicherheitslücken geschlossen und Bedenken ausgeräumt sind«, sagt Winfried Holz vom Vorstand der Deutschen Aidshilfe. »Der Hinweis der unabhängigen IT Fachleute zeigt, wie wichtig es ist, die Kompetenz zivilgesellschaftlicher Organisationen in die Entwicklung der ePA einzubeziehen, um Lücken zu schließen und Probleme zu beheben. So kann auch Vertrauen in die ›ePA‹ wachsen.«

#Patienteninteressen wahren

Das gilt auch bei den Interessen von Patienteb, die immer noch nicht ausreichend berücksichtigt sind. Viele Menschen mit #HIV, Geschlechtskrankheiten und anderen stigmatisierten Erkrankungen möchten die Vorzüge der »ePA« nutzen, nicht jedoch ihre #Diagnosen automatisch allen medizinischen Einrichtungen mitteilen, die sie besuchen. Informationen in der »ePA« zu sperren, ist jedoch unzumutbar kompliziert und erfordert viel Wissen. So werden Diagnosen zum Beispiel nicht nur über bestimmte Dokumente erkennbar, sondern auch über die Medikationsliste und die Abrechnungsdaten in der #Akte. Diese müssen daher zusätzlich und für alle beteiligten Gesundheitseinrichtungen gesperrt werden.

Die genaue Freigabe oder Sperrung von einzelnen Dokumenten oder Informationen nur für bestimmte Kliniken, Praxen oder Apotheken ist nicht möglich. Es fehlt eine Benutzeroberfläche, die an den Bedürfnissen der Patienten orientiert ist. Hier gilt es dringend nachzubessern.

»Eine gut gemachte elektronische Patientenakte kann ein großer Fortschritt werden  wenn die Interessen der Patienten im Vordergrund stehen. Es ist nicht akzeptabel, dass Menschen gedrängt werden, ganz auf die ›ePA‹ zu verzichten, weil sie nicht sicher genug oder zu kompliziert für ihre Bedürfnisse ist. Eine ›ePA für alle‹ muss auch leicht bedienbar für alle sein«, sagt Winfried Holz.

#Diskriminierung gerade im Gesundheitswesen

Menschen mit HIV beispielsweise erleben Diskriminierung besonders häufig im Gesundheitswesen, etwa wenn ihnen fachärztliche Behandlungen verweigert oder Datenschutzbestimmungen nicht eingehalten werden. Die Studie positive stimmen 2.0 hat dafür eindrückliche Daten und Beispiele hervorgebracht: 6 von 10 Teilnehmern berichteten von negativen Erfahrungen in den 12 Monaten vor der Befragung. Viele HIV positive Menschen möchten daher ihre Diagnose in bestimmten Situationen nicht mitteilen.

Maximale #Sicherheit, verständliche Aufklärung

»Wir fordern, dass die ›ePA‹ erst breit eingesetzt wird, wenn sie wirklich dafür taugt. Die Erprobung in Modellregionen unter streng kontrollierten Bedingungen kann dabei helfen. Niemand darf in der Erprobungsphase unnötigen Risiken ausgesetzt werden. Die Kommunikation zur ›ePA‹ muss eine leicht verständliche, ehrliche Aufklärung über Vorteile und Risiken beinhalten. Zivilgesellschaftliche Organisationen wie die Deutsche Aidshilfe haben hier gut vorgearbeitet, aber eigentlich stehen die Krankenkassen in der Pflicht«, sagt DAH Vorstand Winfried Holz. »Und nicht zuletzt: Wer die elektronische Patientenakte nicht nutzen möchte, darf dafür nicht benachteiligt werden.«

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• Studie positive stimmen 2.0 zur Diskriminierung von Menschen mit HIV …

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