Seltene Krankheiten: Web Space bezieht alle ein

Seltene #Krankheiten: Web Space bezieht alle ein

• »Evidence generating Commons« auch für Betroffene nützlich – Einbeziehung der #Familie wichtig

Osaka, PTE, 12. Dezember 2023

Die Rolle von Patienten mit seltenen Krankheiten verändert sich, denn aus #Forschungsteilnehmern sind zunehmend #Experten mit gelebter Erfahrung geworden. Manche wurden bereits in die Planung von Studien, das Design und die Auswertung einbezogen. Zusätzlich könnten sie bald bei der Setzung von Prioritäten für die wichtigsten Forschungsbereiche helfen. Forscher der Osaka University haben mit »Evidence generating Commons« daher einen Online Space geschaffen, der auf Zusammenarbeit und den Wissensaustausch von Betroffenen, Familienmitgliedern, #Forschern und früheren Entscheidungsträgern ausgerichtet ist.

Neue Strategien entwickeln

Die Eckpunkte: die Erarbeitung wissenschaftlicher Belege, die zu neuen Strategien im Bereich seltener Krankheiten beitragen können; und die Untersuchung von Methoden, mit denen sich Stakeholder in diesen Prozess einbinden lassen. Eine ganze Reihe von Workshops hat sich darauf konzentriert, die Schwierigkeiten zu verstehen, denen Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Familien ausgesetzt sind.

In der Folge wurden die entsprechenden Kriterien genutzt, um Prioritäten für die Forschung zu setzen. Dieser Prozess wurde so flexibel umgesetzt, dass eine Modifizierung laufend möglich war. Laut Seniorautor Kazuto Kato hat diese Möglichkeit des Austauschs überraschend positive Auswirkungen auf die Teilnehmer.

Prioritäten klar festgelegt

Die Ergebnisse zeigen, dass sich Patienten mit seltenen Krankheiten mit einer ganzen Reihe von Themen auseinandersetzen müssen, die sich auf den Alltag, Probleme in der Familie und soziale Schwierigkeiten auswirken. Aus 228 Notizen wurden 33 Kernthemen entwickelt, die sich in zehn Kategorien organisieren ließen. Zusätzlich wurden sieben Themen identifiziert, denen eine hohe Priorität zugemessen wurde. Dazu zählten die finanzielle Belastung, die Auswirkungen auf den Alltag, Angst und die Herausforderungen von Aufenthalten im Krankenhaus.

Entscheidungsträgern wird laut dem Team um den leitenden Wissenschaftler Atsushi Kogetsu wird immer bewusster, dass ein Wissen aus einer ganzen Reihe von Quellen sinnvoll ist und dass gerade die Patienten und ihre Familien hier viel beitragen können. Daher seien die in »Research Involvement and Engagement« veröffentlichten Ergebnisse ein wichtiger Schritt in Richtung einer integrativeren, kollaborativeren und effektiveren #Gesundheitsversorgung.