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Wie fühlt sich ein Leben mit Dystonie an? Iris Geißler gibt mit ihrem Buch als erfahrene Betroffene persönliche Einblicke
Berlin, 2. November 2022
Die seltene #Dystonie #Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Daraus resultieren wiederum Schmerzen, da die gesamte Statik des Körpers in Mitleidenschaft gezogen wird. In Deutschland sind rund 170.000 Menschen betroffen. Daneben beschreiben Betroffene ein »langsames Zermürben«, das physische und psychische Probleme bereitet – bis hin zu Depressionen. Auch das soziale Umfeld des Betroffenen beschränkt sich mehr und mehr.
Unter diesen Beeinträchtigungen leidet auch Iris Geißler. Bei ihr war es ein langes Einschleichen der vielfältigen Symptome, bis sie mit 35 Jahren die Diagnose »Torticollis« – auch als #Schiefhals bezeichnet – erhielt. Nicht lebensbedrohlich, aber für den Betroffenen mit unzähligen körperlich schweren Einschränkungen verbunden, sagten die #Ärzte ihr damals. Da hatte sie es längst begriffen, was die Krankheut für sie bedeutete. Ein reichliches Jahr lebte sie schon damit. «Mir ist es ein Anliegen, auf das Krankheitsbild aufmerksam zu machen, weil selbst Ärzte, Therapeuten und Spezialisten auch heutzutage noch wenig mit diesem #Krankheitsbild anfangen können. So sagte mir mein Neurologe vor Kurzem einmal, es war regnerisches, trübes Wetter und ein kalter Wind, dass ich bei diesem #Wetter gar nichts draußen zu suchen hätte. Ich solle mir schöne Gedanken machen und daheim bleiben. Aber das Leben lässt sich nun mal schlecht im ›Glashaus‹ verbringen und diese Aussage schob die Dystonie doch wieder in die #Psycho Ecke. Natürlich hat die Psyche wie bei jeder anderen Krankheit einen gewissen Einfluss. Aber das hat mich schon verwundert. Auch heute sind noch Patienten unterwegs, die keine Diagnose haben und sich selbst überlassen sind. Zwar hat sich schon einiges getan, aber man wird auch des Öfteren in einer Hilflosigkeit zum Orthopäden geschickt. Man muss an die richtige Stelle geraten, um nicht ewig ohne Diagnose dazustehen. Das Buch soll ein besseres Verständnis von Dystonie zwischen #Arzt, #Patienten und #Therapeuten erreichen und diese seltene Krankheit vor allem einer breiteren #Öffentlichkeit #Aufmerksamkeit verschaffen«, so Iris Geißler.
Ansporn für das Verfassen ihres mittlerweile erschienen, biografisch gehaltenen Werkes war laut Geißler, dass sie bei ihren Rehamaßnahmen immer wieder über ihre Krankheit befragt wurde, vor allem durch Therapeuten, die sich für ihre Behandlungen mehr Erkenntnisse erhofften. »Schreiben Sie doch ein #Buch darüber, es gäbe sicher viele Interessenten«. Viel zu wenig wisse man darüber. »Wie und wann hat es begonnen und sich bemerkbar gemacht, kam es über Nacht oder schleichend, was bedeutet das für Sie? Wie ist das mit den Verdrehungen und warum müssen Sie ständig mit der Hand gegenhalten?«. Der Journalist Dennis Riehle, der selbst an Dystonie leidet, ist von der Arbeit Geißlers überzeugt. Er findet, dass es eine kurzweilige, für jeden Laien verständliche Abfassung über das Dasein mit einer Erkrankung aufzeigt, die der Gesellschaft noch weitgehend verschlossen ist: »Mit verbindlicher Sprache und sehr persönlichen, empathischen, aber auch humorvollen und selbstreflektierenden Formulierungen lässt die Lektüre auch diejenigen genießen, die bisher mit dem Thema noch nicht konfrontiert waren. Gerade für Betroffene, die aktuell die Diagnose erhalten haben, ist das Buch eine Ermutigung, auch mit einer Krankheit wertvoll leben zu können. Angehörige können besser verstehen, wie sich Dystonie für ihre Nächsten anfühlt und welche Hürden sie mit sich bringt. Experten erhalten Einblick in die Probleme und Nöte ihrer Patienten«.
Der Titel des Buches, das Geißler mit längeren Pausen über einen Zeitraum von circa sechs Jahren schrieb, trägt den »Fünf von Zehntausend … und ich mittendrin – mein Leben mit Dystonie/Torticollis – selten, chronisch und unheilbar«. Es ist im Mai 2022 unter der ISBN 978-3-933109-76-7 im Dresdner Verlag zum Preis von 14,80 Euro erschienen. Es kann beispielsweise auch direkt bei der Autorin bestellt und durch sie versandt werden. Hierfür fallen zusätzliche Kosten für Porto und Verpackung von 1,95 Euro an. Iris Geißler ist hierfür per E Mail an iris.geissler@web.de oder unter Telefon +493533811032 erreichbar.
