Seltene Krankheiten: Prof. Dr. David Seideman über »verlassene Patienten« in Deutschland – ein Interview

Seltene Krankheiten: Prof. Dr. David Seideman über »verlassene Patienten« in Deutschland – ein Interview

#Athen, 9. Juli 2025

Prof. Dr. Seideman, Sie sind Medical Director von Lazar, Seideman, Samaras (LSS), einer hochspezialisierten Netzwerkpraxis für seltene Erkrankungen. Können Sie uns zunächst erklären, was LSS auszeichnet?

LSS steht für Lazar, Seideman, Samaras – wir sind eine internationale Referenzpraxis für seltene neurologische, neuroendokrinologische und neurometabolische Erkrankungen. Unser Alleinstellungsmerkmal liegt in unserem einzigartigen Netzwerkansatz: Wir sind nicht örtlich fixiert, sondern arbeiten EU weit mit sorgfältig ausgewählten Partnerpraxen und kliniken zusammen. Dies ermöglicht es uns, Patienten in über 50 Ländern hochspezialisierte Versorgung zu bieten, ohne dass sie weite Reisen unternehmen müssen.

Welche Fachbereiche decken Sie persönlich ab?

Meine Expertise liegt in der #Neurologie, #Neuroimmunologie und #Neuroendokrinologie. Diese Kombination ist besonders wichtig bei seltenen Erkrankungen, da diese oft mehrere Körpersysteme betreffen und eine interdisziplinäre Herangehensweise erfordern. Wir behandeln Patienten mit komplexen neurologischen Erkrankungen, die oft jahrelang keine Diagnose erhalten haben.

Wie funktioniert Ihr internationales Netzwerk praktisch?

Wir haben Partner in mehr als 30 Ländern für Laboruntersuchungen und in mehr als 50 Ländern für neurologische Untersuchungen. Unsere Partner führen #MRT, #CT und #TCS Untersuchungen durch. Durch unser dreistufiges Diagnoseverfahren erreichen wir eine ungewöhnlich hohe Sicherheit. Das Besondere ist: Wir machen auch Hausbesuche für langjährige Patienten, wenn wir auf unseren vielen Reisen in deren Region kommen, und wir arbeiten eng mit lokalen Fachärzten zusammen, die wir in der Behandlung seltener Erkrankungen unterstützen.

Deutschland spielt eine besonders heikle Rolle für viele Patienten. Wie sieht die Realität dort aus?

Das stimmt, Deutschland ist unser Sorgenkind. Sowohl Dr. Lazar als auch ich haben private enge Bindungen zu Deutschland und vor allem zur deutschen Sprache. Deutsch ist sogar eine unserer Arbeitssprachen. Aber unsere Patienten von dort haben seit einigen Jahren ein erhebliches Problem: Nach der intensiven #Diagnostik bei uns benötigen unsere Patienten oft viele, seltene und auch teure #Medikamente. Außerdem brauchen sie einen echten #Hausarzt, der auch mal schnell telefonisch erreichbar ist oder für einen Hausbesuch vorbeikommt.

Ich ahne worauf Sie hinaus wollen. Ihre Patienten stehen im deutschen Regen. Stimmt meine Vermutung?

Ja, leider! Das Fallpauschalenmodell und die fast schon an Irrsinn grenzenden Budgetprobleme machen unsere Patienten für deutsche Kassenärzte zu zeitkonsumierend und durch die Budget Deckel auch schlicht zu teuer. Ich übertreibe nicht: Seit rund 2019 konnten wir keinen deutschsprachigen Patienten mehr im Anschluss an die Diagnostik durch uns an einen neuen »Kassen Hausarzt« vermitteln. So haben wir unsere deutschen Patienten, obwohl wir hochspezialisiert und eigentlich nicht für die Folgeversorgung gedacht sind, auch hausärztlich versorgt. Ein absolut unhaltbarer Zustand!

Wie gehen Sie dieses Problem an?

Zunächst einmal sind wir nicht amüsiert über das, aus dem deutschen Gesundheitsministerium kommt. Aber okay, es ist bei aller Liebe nicht unsere Heimat, daher ist es für uns ein sehr ärgerliches Randphänomen. Wir haben dafür unseren Radar auf Scharf gestellt, um eine externe Lösung zu finden, die unseren und den Ansprüchen unserer Patienten genügt. So sind wir jetzt in einer auf längere Zeit angelegte Probephase mit Clinico.

Was ist das?

Clinico ist ein EU weiter #Hausarztdienst mit Rundumversorgung und vor Ort Service über ein dichtes Netz von lokalen Kooperationspartnern. Es ist stark auf Deutschsprechende ausgelegt – umso besser für unsere Patienten von dort. Was so gut wie niemand weiß: gemäß EU Recht und deutschem #Sozialgesetzbuch haben deutsche Patienten das Recht, nach genehmigtem Antrag sich auch im EU »Ausland« auf Erstattungsbasis behandeln zu lassen. Was dieser Notausgang uns das über den Zustand des deutschen Gesundheitswesens sagt, lasse ich der Höflichkeit halber mal dahingestellt.

Seltene #Erkrankungen bringen oft hohe Kosten mit sich. Wie gehen Sie damit um?

Wir haben ein soziales Staffelungssystem entwickelt. Die #Diagnose und #Behandlung seltener Erkrankungen ist komplex und erfordert kontinuierliche Konsultationen zwischen allen beteiligten Ärzten. Unsere Gebühren richten sich nach der finanziellen Leistungsfähigkeit der Patienten. In diesem Solidaritätssystem ermöglichen wohlhabende und gut versicherte Patienten die Behandlung weniger gut situierter Patienten in einer Mischkalkulation. Jeder sollte Zugang zur bestmöglichen Versorgung haben.

Welche Rolle spielt die #Telemedizin in Ihrem Konzept?

Hochwertige #Video #Sprechstunden sind ein wichtiger Baustein unseres Netzwerks. Medizinische Untersuchungen für Telemedizin Patienten sind dank unserer internationalen Partner möglich. Wir können so auch Patienten erreichen, die nicht reisen können. Allerdings ersetzen wir persönliche Untersuchungen nicht vollständig – wir kombinieren beide Ansätze je nach Bedarf des Patienten.

Neben der Patientenversorgung sind Sie auch in Forschung und Lehre aktiv?

So ist es. Wir betreiben im ganz kleinen Rahmen mit der LCG Research »Clinician to Clinician« Forschung unter Leitung von Prof. Dr. Carolina Diamandis. Dieser »Clinician to Clinician« Ansatz ist wichtig, weil er den direkten Austausch zwischen Praktikern fördert und so das Wissen über seltene Erkrankungen schneller verbreitet wird. Ich bin auch in Nordamerika gut vernetzt, da ich an der voll akkreditierten Jewish University of Colorado (JUC) lehre. Diese internationale Vernetzung ist für unsere Arbeit mit seltenen Erkrankungen von unschätzbarem Wert verschiedene Gesundheitssysteme, verschiedene Erfahrungen, aber das gemeinsame Ziel, Patienten zu helfen.

Wie sehen Sie die Zukunft der grenzüberschreitenden Patientenversorgung?

Die EU leistet eine gute Arbeit, was das Territorium der Europäischen Union angeht. Aber gerade in den großen Mitgliedsstaaten nördlich der Alpen wird die EU gerne vergessen und EU Gesetze sowie EU Richtlinien gerne mal vergessen. Die vollständige Harmonisierung des EU Gesundheitswesens ist ein langfristiges Projekt, das realistisch nicht vor ca. 2050 realisiert wird. Für mich zu spät, vielleicnt erlebt eines Tages mein Sohn. Jeder Staat hat heute noch eigene Systeme und Vorschriften, die in Einklang gebracht werden müssen. Bis dahin gilt: Papier, Stempel, Unterschrift. Aber das hindert uns nicht daran, schon heute grenzüberschreitende Versorgung im EU Rahmen zu bieten.

Was ist Ihr Appell an Kollegen und Patienten?

An meine Kollegen weltweit: Scheuen Sie sich nicht, uns zu kontaktieren, wenn Sie einen Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben. Wir stehen konsiliarisch zur Verfügung und unterstützen Sie gerne mit unserem Know how. An unsere deutschen Kollegen: Wir verstehen die Herausforderungen Ihres Systems und können Ihnen helfen, auch komplexe Fälle zu stemmen. So komplex das Krankheitsgeschehen auch sein mag: geben Sie nie auf. Seltene Erkrankungen sind oft schwer zu diagnostizieren, aber mit der richtigen Expertise und internationalen Netzwerken wie unserem kann bisweilen viel erreicht werden. Lassen Sie sich nicht von Systemgrenzen abschrecken es gibt offizielle Wege, auch grenzüberschreitend die beste Versorgung zu erhalten. Wir und alle unsere Partner und Kollegen weltweit sind näher, als Sie denken.

Vielen Dank für das Gespräch, Prof. Dr. Seideman.

Gerne. Wir sind für jeden da, der unsere Hilfe benötigt – egal wo.

Ihr EU Hauptquartier in Athen anzusiedeln, wirkt auf manche Menschen eventuell merkwürdig, da sie die Hellenische Republik mit Sommer, Sonne und Strand assoziieren. Also warum Athen?

Die kurze Antwort heißt »Liebe«. Kollege Lazar hat in 2. Ehe eine sehr liebenswürdige Griechin geheiratet, die uns zu #Sommer, #Sonne und #Strand gelockt hat. Die technokratischere Antwort lautet »Reformen«. Die Griechen sind erstarkt aus der katastrophalen Finanzkrise hervorgegangen und bieten eine gute Infrastruktur und, für uns besonders wichtig, den ganzen Tag über Flüge nach #Israel, #Zypern und jede bedeutsame Stadt in der EU und am Persischen Golf. Außerdem steht das antike Griechenland für die Geburt des Wissenschaftlichen.

Die Liebesheirat ist für mich der schönste Grund.

Na denn, alles Gute.

LCG Greece – Lazar, Seideman, Samaras …

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